Blog 5: Voor eventjes een perfect gezin

Gepubliceert op 22 juli 2020

Terug naar overzicht

Hoe lang kunnen we jou genieten?

Terwijl ik nog op de verloskamer lig is Bjorn met Lina mee naar de IC. Daar onderzoeken ze haar hartje. Ik ben blij dat mijn zus bij me is en tegen me aan praat, want dit voelt allemaal zo raar! Ik lig hier en mijn kleine, net geboren baby is niet bij me. Zodra ik kan, wil ik zo snel mogelijk naar de afdeling toe om Lina te zien! Gelukkig voel ik me oké genoeg om even te douchen en word daarna snel in een rolstoel naar Lina gebracht. Het onderzoek is klaar en ze ligt in een bedje met een soort tentdoekje erboven. Ze lijkt heerlijk rustig te liggen en even lijkt er niks aan de hand, ik kijk verliefd en trots naar mijn kleine meisje.
Ik vraag Bjorn naar het onderzoek, hij geeft aan dat de artsen overleggen en later bij ons komen op de kamer. Ik kijk weer naar ons meisje en de tijd staat even stil, dit is ons prachtige kindje, maar hoe gaat het nou echt met haar hartje? Bjorn geeft aan dat hij wel op de echo ook zag dat het nog hetzelfde eruit leek te zien als eerder met de echo’s. Het doet pijn. Tuurlijk weet ik dat het niet goed is, maar ergens… ergens had ik gehoopt op een wonder en dat het allemaal wel mee zou vallen. Maar het valt niet mee… 

Afbeelding blog 'Voor eventjes een perfect gezin'

Als we later op de kamer zijn, komen de artsen met ons praten. Gespannen wachten we op de bevindingen van het onderzoek. Één arts neemt vooral het woord en hoe meer ik hem hoor zeggen, hoe meer mijn hoop verdwijnt. De conclusie blijkt eigenlijk dat behandelen, op wat voor manier dan ook, geen optie is. Het starten van een behandeling zal alleen maar het lijden voor Lina vergroten.
De grond zakt opnieuw onder me vandaan, daar lig ik in een bed op de afdeling net bevallen, mijn kind een afdeling lager in een eigen kamertje, alleen met de verpleegster. En we krijgen te horen dat ze niks voor ons prachtige meisje kunnen doen! Nu ze er is en er zo perfect uit ziet, voelt het allemaal nog zwaarder, heftiger en nog oneerlijker.
Ik probeer nog een strohalm van “maar als we dit doen dan?” Of “is dat ook helemaal geen optie?” Maar alles wijst erop dat er niet moeten willen behandelen, om haar pijn en lijden te besparen.
Het is inmiddels al later op de dag, ik ben na de bevalling niet meer in staat om goed na te kunnen denken en ik kan alleen nog maar huilen. Dus we spreken met de artsen af dat we morgen opnieuw met elkaar spreken, we laten het allemaal even bezinken en maken morgen een plan hoe we dan het hele comfort care traject gaan doen. Hoe kunnen we haar nog zo comfortabel mogelijk in haar laatste uren of misschien wel dagen bij ons houden?

Als de artsen de kamer uit zijn breek ik opnieuw. Hoe kan dit nou? Hoe kan ons dit nou overkomen? En alle oneerlijkheid die we afgelopen weken al voelde, voelt ineens allemaal nog heftiger. Waarom ons kleine meisje? Hoe kan zo’n mooi kindje nou van binnen zo’n ziek hartje hebben?

Daarna wil ik Romi zo snel mogelijk zien en trots vertellen dat haar zusje er is. Want trots is wat ik ook ben! Romi is al in het ziekenhuis, maar zit net even met de familie wat te eten in het restaurant. Ik moet ook even iets eten, bleh, eigenlijk hoef ik niks maar vooruit.
Zodra Romi de kamer in komt is ze blij om me te zien, ik vertel over haar zusje Lina en we gaan er met elkaar naartoe. Wat een mooi moment! Ik had me zo druk gemaakt om dat moment; hoe dat zou zijn en was heel bang voor alleen maar verdriet. Maar wat was het een geweldig fijn moment! Romi als trotse zus die Lina goed bekeek en vooral zei: ‘Agh wat een lieve schattige baby!’.
Trots en liefde voelde ik; zo’n geweldige zus, zo trots op haar zusje, zoals het hoort te zijn! Maar ik voel ook zoveel pijn en verdriet, om alles wat er nu zo geweldig uitziet maar er straks niet meer zal zijn…Het doet nu al pijn, hoe gaan we dit ooit doen? Wat staat ons komende dagen te wachten en hoe leggen we dit nou aan Romi uit?
Romi blijft eventjes, opa’s, oma’s en tante komen allemaal even kijken en gaan daarna naar huis. Ik geef Romi een dikke knuffel en zeg haar dat ze morgen weer mag komen om met haar zusje te kroelen. 

Afbeelding blog 'Voor eventjes een perfect gezin'

Zusjes ontmoeten elkaar

Bjorn en ik blijven nog een poosje bij Lina en houden haar om beurten stevig vast met alle snoeren en al. Wat een heerlijk moment, even wij drietjes in alle rust genieten van elkaar! Wat zijn we trots op ons kleine ukje, maar toch stromen de tranen over mijn wangen als ik naar haar kijk.
Inmiddels is het al tegen half 10 ’s avonds als we echt terug naar onze kamer moeten, ik ben helemaal op en moet even slapen. Lina blijft voorlopig even op de IC zodat ze haar goed in de gaten kunnen houden met de medicatie die ze tijdelijk heeft. Wat voelt het raar om haar daar achter te laten, ik wil haar eigenlijk bij me houden, maar weet dat het voor ons beide nu even beter is zo.
Ondertussen is er een webcam op het bedje van Lina gericht en kunnen we inloggen om te kijken naar haar. Ik staar vanuit mijn bed naar het scherm en sla de ene na de andere foto op. ‘s Nachts wordt ik een aantal keer verdrietig en tegelijk trots wakker, wat is mijn leven een zooitje ineens…

De volgende ochtend vroeg, zodra Bjorn wakker is, gaat hij bij Lina kijken. Ik heb weinig geslapen en kan mijn bed nog niet zo lekker zelf uit. Ik lig daar maar en voel me heel raar,alle emoties lopen door elkaar heen. Ik vind het eng om zoveel van dat kleine meisje te houden terwijl ik weet dat ik haar ga verliezen. Zodra ik me enigszins stabiel voel ga ook ik naar de IC om bij Lina te kijken. Wauw, nog steeds ben ik zo trots op ons mooie kleine meisje!

Rond 10 uur komt een fotograaf van Stichting Make a Memory foto’s maken van ons als gezin. Romi is opnieuw enthousiast om haar kleine zusje te zien en bewondert haar van alle kanten. Het fotomoment is zo ontzettend waardevol! Afgezien van de prachtige foto’s die gemaakt worden, is het moment alleen al heel geweldig mooi. Onze twee meiden, wij als gezin met z’n viertjes. Romi die het geweldig vindt om haar zusje te zien, vast te houden en met haar peuteruitspraken ons allen hard te laten lachen ‘Mama heeft ze eigenlijk ook wenkbrauwen?’. Het maakt dat het voor ons zo’n prettige ochtend als gezinnetje is, dit neemt in ieder geval niemand meer van ons af! 

Afbeelding blog 'Voor eventjes een perfect gezin'

’s Middags spreken we de artsen over het comfort traject, om de tijd die we nog met haar hebben zo prettig mogelijk voor haar te laten verlopen. De eerste stap is om haar van de medicatie af te halen, de medicatie die er tot nu toe voor gezorgd heeft dat haar ductus ( de verbinding die belangrijk is voor haar bloedsomloop) tijdelijk open bleef voor de onderzoeken. Dan kan ze van de snoertjes en het infuusje af en kan ze bij ons fijn op de kamer komen. We bespreken met de artsen dat we graag met haar naar huis willen om onze kostbare tijd zo rustig en fijn mogelijk in onze eigen omgeving door te brengen. Dit snappen ze heel goed, maar ze geven aan dat dit nog niet zo gemakkelijk is. Er moet van alles georganiseerd worden qua begeleiding en eigenlijk willen ze ook eerst even in de gaten houden hoe Lina gaat reageren als de medicatie gestopt wordt. Er is namelijk weinig te zeggen over het verloop tot ze achteruit zal gaan. Dit kunnen uren, maar ook dagen zijn. Dat maakt het voor ons extra spannend en onzeker. Ook dat is een reden dat we niet direct naar huis kunnen, we moeten eerst een beetje vertrouwd raken, het is al spannend genoeg allemaal. De artsen gaan hun best doen om alles zo snel mogelijk in gang te zetten.

Lina wordt ’s middags van de medicatie afgehaald, toch wel een heel spannend moment! Ze komt bij ons op de kamer en we kroelen eindeloos met haar, geven haar flesjes en vertellen haar hoe prachtig perfect ze is en hoeveel we nu al van haar houden.

Daarna krijgen we aardig wat visite, maken eindeloos veel foto’s, gaan ’s avonds voor ons eerste wandelingetje door het Sophia kinderziekenhuis met Lina in de Maxi cosi en kijken de hele dag bewonderend naar ons prachtige meisje. Uiteindelijk liggen we met z’n drieën in bed, Lina tussen ons in en zo liggen we de hele nacht met allerlei gemengde gevoelens. 

Afbeelding blog 'Voor eventjes een perfect gezin'

Trotse grote zus

De volgende dag is het, na een hoop gesprekken en veel mensen over de vloer, dan eindelijk voor elkaar! Er is een plan gemaakt om die dag naar huis te gaan. Er worden allerlei mensen geregeld die ons, en vooral Lina, straks thuis alle zorg kunnen bieden die nodig is. Het vergt allemaal een hoop tijd en we krijgen gedurende de dag nog een hoop visite. Romi duwt haar zusje trots in de maxi cosi door de gangen van het ziekenhuis. De lieve verpleegster van Lina komt afscheid nemen en met de artsen maken we het plan compleet. We vinden het onwijs spannend allemaal, maar dan is het moment eindelijk daar.
Donderdagavond 27 februari rond zeven uur kunnen we naar huis! Trots zetten we Lina in de Maxi cosi, pakken al onze spullen en vertrekken uiteindelijk met een toch onwijs raar gevoel in de auto door de regen, in het donker, naar huis. Het lijkt allemaal zo normaal, we gaan met ons pasgeboren baby’tje naar huis om te beginnen aan ons leven als gezin met z’n viertjes. Maar in werkelijkheid weten we dat we naar huis gaan om optimaal te genieten van onze korte tijd samen, tot het moment van afscheid nemen zal komen.

Wat zijn we trots, blij en op dit moment even heel gelukkig! Maar tegelijk ook onwijs bang, verdrietig en vooral onzeker. Hoe lang zal ze nog bij ons zijn? Minuten? Uren? Dagen? Weken? Van elk moment proberen we volledig te genieten en alles in ons op te nemen, het kan zo maar ineens snel afgelopen zijn…

Afbeelding blog 'Voor eventjes een perfect gezin'

Naar huis met een raar gevoel

Help mee!

Laten we de tellers van onze collectebusjes op laten lopen voor de Hartekindjes en het Sophia Kinderziekenhuis.
Dit kunnen wij niet zonder jouw steun. Kleine beetjes helpen heel veel, onze dank is groot!

Help Hartekind     Help het Sophia