Blog 3: Wekenlang leven tussen hoop en vrees

Gepubliceert op 22 juli 2020

Terug naar overzicht

Komt er een afscheid aan?

Het voelt erg raar om thuis de zijn na de dagen in het ziekenhuis, wetende dat ik een baby meedraag die een ernstige hartafwijking heeft. Op vrijdag 10 januari ben ik precies 32 weken zwanger. We hadden met mijn familie al een tijdje terug een weekendje weg geboekt voor deze datum en dat gaat we nu dan toch maar doen want ja.. wat moeten we anders eigenlijk doen? Het voelt raar en heel dubbel maar ik heb er ook wel zin in.

Tegen het avondeten komen we aan in het Landal huisje. Lekkere drukte met z’n allen en ik geef me over aan de gezelligheid. Het is een fijn en ontspannen weekend en we proberen niet teveel over de baby te praten. Bewust even te genieten van de rust en elkaar. We kunnen lachen en het is voornamelijk gezellig. Toch voel ik me constant gek? Een soort depri gevoel, een waas over het geheel.

Als we die zondagavond naar huis rijden komt het verdriet toch ineens weer op, ik zie op tegen de dag erna (we moeten dan naar het Erasmus MC) en de werkelijkheid die ‘thuis zijn’ met zich meebrengt. Eenmaal thuis ruimen we wat op, kletsen samen nog wat en proberen we te slapen. Het lukt aardig maar ik ben erg onrustig.

De volgende ochtend In de auto op weg naar het Erasmus MC bespreken we met elkaar dat het meest positief zou zijn als we weer voor een week naar huis gestuurd worden en er weinig verandering te zien is aan de ontwikkeling van het hartje.
De Gynaecoloog checkt de baby weer van top tot teen met een echo en ziet, behalve het hartje, niks bijzonders. Gelukkig geen vocht of andere gekke dingen, denk ik opgelucht. Daarna moeten we wachten tot de echo met de kindercardioloog volgt. Als het zover is voel ik de zenuwen opnieuw. Van alle kanten en met alle termen wordt het hartje van de baby weer besproken en wederom lig ik wel 45 min aan het echoapparaat. Ik kijk naar het scherm en probeer te zien en luisteren of ik verschillen zie. Af en toe kijk ik naar de klok en probeer ik me daar op te focussen, de info die ik krijg is allemaal onduidelijk en ik hoop alleen maar dat het er niet slechter uitziet dan de week ervoor.

Na de echo worden we naar een kamer gebracht om te wachten op het gesprek. Als de artsen binnenkomen leggen ze ons uit wat ze allemaal gezien hebben en benadrukken opnieuw dat ze zich ernstig zorgen maken om het hartje van de baby. De vrouw tegenover ons lijkt nog ernstiger dan de artsen in het WKZ vorige week. De moed zakt me opnieuw in de schoenen en ik barst weer in tranen uit. Positief vooruitzicht is iets wat eigenlijk nog onmogelijk lijkt en het enige wat nu nodig is, is dat de baby groeit en sterk wordt, minimaal tot 36 weken. Voorlopig is afgesproken per week de baby te monitoren en steeds een echo te doen.
Aangeslagen gaan we uiteindelijk weer naar huis… Wat we van te voren bedacht hadden als positief uitgangspunt ‘terugkomen over een week’ lijkt nu weer verre van positief. In alle gevallen is het leven van ons meisje in gevaar en steeds meer krijgen we het gevoel alsof de kans op overleving extreem klein is. We willen er voor vechten, samen en met de baby, maar hoe realistisch is dat? De angst om de baby te verliezen overheerst steeds meer en ik vind het ontzettend moeilijk om nog ergens hoop vandaan te halen…

Thuis komt het verdriet steeds terug. Ik knuffel Romi en leg haar nog eens uit dat de baby ziek is en de dokters niet weten of ze haar wel beter kunnen maken. Tranen rollen over mijn gezicht, Romi voelt het allemaal, ik weet het zeker. Ze blijft knus tegen me aanzitten op de bank. We maken avondeten en zitten weer met een gek en verdrietig gevoel aan tafel. Wat moeten we nog tegen elkaar zeggen…? Terneergeslagen gaan we uiteindelijk naar bed en hopen dat we slapen.

De weken die volgen voelen allemaal heel vreemd. We gaan steeds door op de automatische piloot. Het baby’tje in mijn buik dat wel flink beweegt, maar heel ziek is, hoe kan dat nou? Waar doen we goed aan? Hoe moet ik ooit bevallen als ik weet dat ik snel weer afscheid moet gaan nemen?

Ik vind het moeilijk hoe ik deze dagen nog optimistisch kan blijven en een donker gevoel overschaduwt elke dag. Het oneerlijke, verdrietige gevoel van de realiteit komt steeds weer naar boven. Ik geniet echt van Romi en haar zien lachen en gek zien doen, samen met Bjorn, geeft me een gelukkig gevoel, maar tegelijkertijd voel ik me doodongelukkig in dezelfde situatie. Samen hebben we ook weinig anders te bespreken dat de rotsituatie waar we in zitten. We maken wat uitstapjes, wandelen en praten veel en proberen wat afleiding te zoeken in leuke dingen.

De weken volgen met ups en downs en er zijn dagen dat ik me ontzettend depri voel en niet overzie wat ik de komende tijd met mezelf aan moet. Hoe gaan we dit ooit allemaal doorstaan en wat staat me allemaal nog te wachten? Door Romi moet ik wel dingen ondernemen, maar eigenlijk heb ik nergens energie voor en zin in. En dan loop ik ook nog met een dikke buik rond, waar ik eerder trots was op mijn zwangere buik, voel ik me nu vooral onzeker. Heel de toekomst lijkt onzeker en soms voel ik me zo ontzettend eenzaam dat ik de enige lijk die zich zo voelt, terwijl de baby in mijn buik vrolijk blijft trappelen, zo onwerkelijk!

We besluiten zo veel mogelijk informatie in te winnen en gaan nog voor een second opinion naar het VUMC. Maar ook daar horen we hetzelfde; de baby heeft amper kans op leven en het zou realistischer zijn als we kiezen voor niet behandelen. Niemand heeft dat zo benoemd, maar daar komt het eigenlijk wel op neer. De linkerkamer is zo beschadigd dat herstel haast onmogelijk is en als er al herstel mogelijk is zal de kans op een ‘normaal’ leven vrijwel niet aanwezig zijn. We voelen dat we een keus moeten gaan maken, gaan we behandelen of niet? Ik kan het niet… ik kan die keus toch niet maken? Alles in mij schreeuwt onmacht een onrecht uit. De baby beweegt flink in mij en er is niks helemaal niks wat ik kan doen! Zo’n vechter is ze voor mijn gevoel en ik moet nu beslissen over haar leven, geef ik haar een toekomst, geef ik haar een kans? Wat doe ik haar aan, wat niet? Hoe zal haar leven eruit zien als we er voor gaan? Hoe ziet ons leven er dan uit? Hoe gaat het voor Romi? Moeten we dat willen? Maar…. Als we niks doen dan ontnemen we haar alles, alle kans op ooit de wereld inkijken, de kans op spelen, lopen, genieten, de kans op leven. Hoe kan ik als moeder nou die keus maken voor mijn ongeboren kind? Ik kan dit niet, het is onmenselijk…
Een keuze maken zeggen we dan tegen elkaar… ‘keuze’ voelt als iets wat je graag wil. Ik wil beide keuzes niet. En als we eerlijk tegen elkaar zijn is die keuze er ook gewoon niet. Wij zullen ouders zijn die afscheid moeten nemen van hun kind. En tuurlijk zijn we heus niet de eerste op de wereld die dat moeten doen, maar hoe? Hoe moeten we dit dan ooit doen?

We bespreken steeds opnieuw met de artsen in het Erasmus MC welke opties er nog zijn en hoe het er allemaal voor staat. De baby groeit goed, lijkt verder helemaal in orde en schopt nog vrolijk in het rond. Behalve haar zieke hartje lijkt ze kerngezond, hoe onwerkelijk dat toch blijft?!
We hebben steeds dezelfde soort gesprekken met de artsen; als behandelen een mogelijkheid is, wat zal er dan gebeuren? Hoe ziet het er straks uit rondom de bevalling? Wat zijn de stappen? Hoe kunnen we nou beslissen wat het beste is voor ons kindje? Wat staat ons allemaal te wachten?
Maar ook de artsen weten het ons niet allemaal te vertellen, het hangt allemaal af van hoe het met de baby gaat als ze geboren is. Pas dan kunnen ze nog beter haar hartje bekijken en beoordelen, al gaan ze er van uit dat de diagnose, zoals die nu is, niet zal veranderen…

Uiteindelijk spreken we een datum af om in te leiden rond 38 weken. Het geeft even wat rust dat we naar die datum toe gaan leven, maar ook een grote angst en onzekerheid. Hoe ga ik de bevalling doorstaan met de wetenschap dat de kans ontzettend groot is dat we afscheid moeten nemen van ons meisje? Wat staat ons allemaal te wachten…? 

Help mee!

Laten we de tellers van onze collectebusjes op laten lopen voor de Hartekindjes en het Sophia Kinderziekenhuis.
Dit kunnen wij niet zonder jouw steun. Kleine beetjes helpen heel veel, onze dank is groot!

Help Hartekind     Help het Sophia