Blog 2: Diagnose: Ernstige hartafwijking

Gepubliceert op 22 juli 2020

Terug naar overzicht

Hoe nu verder?

In mijn vorige blog schreef ik over de rollercoaster waar wij begin dit jaar in terecht kwamen. Vanwege de hartafwijking die bij ons dochtertje Lina geconstateerd werd tijdens de zwangerschap. In deze blog schijf ik over de dagen die volgden in het ziekenhuis in Utrecht. 

De dag na opname (vrijdag) word ik tegen 08.00 uur door ‘de ontbijtservice’ van het ziekenhuis wakker gemaakt. Ik heb rottig geslapen; hard bed, teveel licht, rot kussen, warm en koud en dus de halve nacht onrustig liggen woelen. Maar ach, vandaag moet ik heel de dag in bed blijven, dusja…
Bjorn blijkt thuis helemaal niet geslapen te hebben dus daar maak ik me dan ook weer zorgen om. Ik spreek vrolijke Romi even via videobellen en eigenlijk ben ik daarna opnieuw verdrietig dat we ineens in deze rollercoaster terecht zijn gekomen. Wat is het leven toch eigenlijk raar en onvoorspelbaar. Steeds weer worden we met onze neus op de feiten gedrukt, dat het krijgen van een gezonde baby niet vanzelfsprekend is. Al dacht ik dat wij daar na onze ivf-trajecten en ziekenhuisbezoeken tijdens de zwangerschap van Romi, toch al bewust genoeg van gemaakt waren. Helaas is de werkelijkheid hard en zullen we opnieuw moeten knokken en dit keer, denk ik, toch nog harder dan ik me nu waarschijnlijk voor kan stellen.

Terwijl ik lig te bedenken wat ik hier de hele dag ga liggen doen, stromen de lieve appjes binnen. Allemaal vrienden, families en collega’s die met ons meeleven, voor ons klaarstaan en ons op alle mogelijke manieren willen helpen. Helaas kan niemand op dit moment echt wat doen, behalve praktische zaken uit handen nemen.

Inmiddels is het bijna 11.00 uur, lig ik aan een hartfilmpje en hoor ik het hartje van de baby kloppen. Dit maakt me gelukkig en verdrietig tegelijk ‘Wat lig ik hier nou? Het hartje klopt toch prima?!’ maar aan de andere kant weet ik dat het helemaal niet oké gaat en vraag ik me af hoelang het nog goed gaat met de baby in mijn buik.

Net als Bjorn binnenkomt, stapt ook de maatschappelijk werkster binnen. We voeren een fijn gesprek met haar en besluiten dat we, hoe moeilijk het ook lijkt, stap voor stap moeten gaan bekijken waar we goed aan doen in dit proces.

Als we daarna even samen koffie willen drinken om het gesprek te laten bezinken, stappen net de artsen binnen. Na groot overleg binnen hun team willen ze met ons in gesprek. Het gesprek valt ons vele malen zwaarder dan we verwacht hadden en we worden opnieuw (eigenlijk nog harder dan gister) met onze neus op de feiten gedrukt, dat de hartafwijking van de baby toch echt enorm is.

We stellen onze vragen en zetten de aandoening ‘kritische aortaklepstenose’ op papier. Een aandoening die iedereen kan krijgen en uit kan breiden naar kritisch in de loop van de levensjaren. Maar onze ongeboren, onvoldragen baby heeft nú al een ‘kritische’ vorm!
De klap komt opnieuw hard aan en we snappen nog duidelijker dan gister dat dit echt over leven en dood gaat. ‘We moeten op zoek gaan naar het juiste moment om de baby ter wereld te laten komen’ is wat de artsen zeggen. Het juiste moment is dan een samenhang van; niet te vroeg want hoe verder voldragen hoe beter, maar ook niet te laat dat de schade aan het hartje al te groot is. Kortom we hebben geen idee wat ons, wanneer dan ook, te wachten staat. De artsen spreken af dat ze maandag weer opnieuw met een uitgebreide echo willen bekijken of er verandering aan het hartje te zien is ten opzicht van donderdag. Tot die tijd worden alleen korte echo’s gemaakt om de baby te monitoren. Na dit gesprek zijn we opnieuw verdrietig en is nog steeds alles onzeker en onduidelijk, maar we wachten maar af…

De dagen die volgen zijn gevuld met echo’s, controles en fijne bezoekjes van familie en vrienden, maar vooral veel gesprekken samen. Waar doen we goed aan? Hoe zal het verder gaan?

’s Maandags staat de spannende echo gepland. Is er veel veranderd? Wat gaan we doen? Wat zijn de opties? Allerlei scenario’s schieten weer door mijn hoofd en tegelijkertijd heb ik geen idee wat ik moet verwachten. Om 10.45 uur lig ik in de echokamer met Bjorn en mijn zus naast me. Als het echoapparaat op mijn buik gezet wordt slaat mijn paniek opnieuw toe, wat gaan we zien? Zie ik zelf iets anders op de echo? Ik raak steeds meer in paniek om alle vaktermen die ik hoor en zelf probeer te ontraadselen. Helaas hoe meer ik luister, hoe meer ik mijn twijfels heb of er ooit nog enigszins positief nieuws komt. De artsen geven aan met elkaar tijd nodig te hebben om te overleggen en dat het best een poos kan duren. Dit alles maakt me eigenlijk nog ongeruster dan ik al was. Ze zouden toch vergelijken hoe het t.o.v. donderdag was? Nu wordt alles weer opnieuw besproken? Wat is er zo anders? Is het allemaal nog slechter dan we al wisten??

Met een raar gevoel ga ik terug naar mijn kamer. Na een poosje staat er een onbekende arts voor mijn neus. Ze is de ‘messenger’ en kan me eigenlijk weinig vertellen. De boodschap luid ; de artsen komen er met elkaar in het overleg niet uit en hebben een expertise centrum in Oostenrijk gevraagd om mee te denken. Daar is een mail naartoe maar daar krijgen ze vandaag geen antwoord op. Morgen weten ze hopelijk meer… alles is mij stort even in en is verbaasd. Huh? dit was toch de dag dat we meer zouden horen? Hier had ik naartoe geleefd? Wat is er veranderd dat we ineens opnieuw moeten overleggen? Wat hebben ze gezien? Zijn er drastische veranderingen?

Ik begin opnieuw te huilen en hoop eigenlijk toch wat informatie te horen over de echo, maar ze kan me weinig vertellen. Het liefst wil ik gewoon naar huis als ze nu toch niks kunnen doen. Maar niet voordat ik in ieder geval een arts heb gesproken. Dit kan pas na het spreekuur aan het eind van de dag, dit lijkt een eeuwigheid te duren!
Pas na vijf uur komt de arts net binnen. Ze legt ons uit vandaag echt niks meer te kunnen vertellen dan wat we al weten. De echo leek niet verschillend met donderdag en ze weten eigenlijk niet waar ze nou goed aan doen. Daarom willen ze toch echt het advies van Oostenrijk afwachten. Ik mag naar huis en de volgende dag zal ze contact met me opnemen zodra ze meer weten. Het voelt super raar om naar huis te gaan, na al die dagen in het ziekenhuis, maar hier blijven heeft ook geen zin. Met een verdrietig en vaag teleurgesteld gevoel gaan we naar huis. Ik knuffel Romi helemaal plat, maar ze is ook niet zo fit en we leggen haar lekker in bed en gaan samen bank hangen. Morgen weer een dag…

’s Morgens rond half 10 word ik door de arts gebeld. Of we om 12 uur aanwezig kunnen zijn voor het gesprek. Ik ben gelijk klaar wakker en ben blij dat we snel terecht kunnen. Eenmaal in de spreekkamer voel ik me erg gespannen maar vind het fijn dat ze echt de tijd kunnen nemen voor een uitgebreid gesprek met ons. Ze leggen uit dat de baby echt nog een poosje moet groeien in de buik als we wat opties tot behandeling willen hebben. Met deze termijn (31,5 week) kunnen ze eigenlijk weinig tot niks voor de baby doen. Het maakt me bang maar ik snap het wel.. per aantal dagen willen ze nu kijken hoe het met de baby en het hartje gaat. Zolang het hartje blijft doen wat ie moet doen kan de baby groeien en hoe verder gegroeid hoe meer kans de baby heeft.
Daar moeten we dan maar aan vasthouden en hopen, bidden en dromen dat de baby zich sterk houdt in de buik zodat we de besproken opties kunnen gebruiken. Het is een fijn maar heftig gesprek. We spreken af  dat we maandag naar het Erasmus MC gaan om daar de echo te laten maken en het gesprek ook met de artsen daar aan te gaan, tenslotte moeten we een goed gevoel bij de artsen hebben. Het Erasmus MC is dichterbij voor ons dus dat zou prettiger zijn. Ik geef aan dat ik eigenlijk geen idee heb wat ik nu met mezelf moet als ik naar huis ga, ik ben flink onzeker en ben bang dat, wat ik ook doe, invloed heeft op de gezondheid van de baby. Daarnaast voelt het ontzettend onnatuurlijk om ‘gewoon’ naar huis te gaan. Wat moet ik met mezelf aan thuis? Ga ik boodschappen doen? Op bed liggen? Werken? Voor me uit staren? Ik weet ‘t niet en iedereen zegt dat ik maar ‘gewoon’ moet doen waar ik me goed bij voel. Het enige wat op dit moment goed voelt is mezelf onder een deken stoppen en doen alsof dit allemaal niet waar is…

Beladen en met een gek gevoel stappen we in de auto naar huis en proberen maar het maar positief in te zien, dat de baby nu stabiel is en we maandag pas weer verder zien. Tegelijk stromen de tranen over mijn wangen omdat ik alleen maar verdriet en onzekerheid voel. Eenmaal thuis voelt het allemaal heel gek maar doen we maar een beetje rustig aan en wachten opnieuw af, meer kunnen we niet doen…

Help mee!

Laten we de tellers van onze collectebusjes op laten lopen voor de Hartekindjes en het Sophia Kinderziekenhuis.
Dit kunnen wij niet zonder jouw steun. Kleine beetjes helpen heel veel, onze dank is groot!

Help Hartekind     Help het Sophia